No meio da folia é difícil ficar parado, mesmo que seja só por 30 segundos. Mas esse será o desafio dos foliões do bloco Beleza Rara, que vai agitar o pré-carnaval de São Paulo neste sábado, ao som da Banda EVA. Entre um axé e outro, o vocalista do grupo, Felipe Pezzoni, vai convidar o público a fazer uma pausa no show em nome de uma doença genética pouco conhecida que afeta milhares de brasileiros, a polineuropatia amiloidótica familiar (PAF), ou paramiloidose. Progressiva e irreversível, a PAF é mais comum em descendentes de portugueses e costuma se manifestar entre os 30 e os 40 anos, pausando completamente a vida do paciente.

A ação faz parte da campanha #PAUSANAPAF, uma iniciativa da Academia Brasileira de Neurologia (ABN) que tem o objetivo de mudar o cenário de desinformação que envolve a doença e incentivar o diagnóstico precoce. Lançada no ano passado, com apoio da Pfizer e de dezenas de craques do futebol, a campanha promoveu diversas ações ao longo dos jogos de 2016.  A iniciativa, que teve o ex-jogador Cafu como embaixador voluntário, também contou com a adesão de celebridades como Adriane Galisteu, Wanessa Camargo, Renata Fan e o ex-jogador Denílson.

Neste segundo ano da campanha #PAUSANAPAF, a iniciativa migra dos campos para o universo da música. “Futebol e música são grandes paixões do brasileiro. Então, é muito gratificante quando conseguimos aproveitar o poder desses dois universos para engajar as pessoas em torno de uma causa tão importante, que pode modificar completamente a vida desses pacientes”, diz o neurologista Acary Souza Bulle Oliveira, da ABN.

Mais sobre a PAF

Hereditária e irreversível, a PAF provoca a perda progressiva dos movimentos, levando o paciente à morte em cerca de dez anos após os primeiros sintomas, se não houver tratamento adequado.  Embora ainda não existam estatísticas nacionais oficiais sobre a PAF, estima-se que existam milhares de brasileiros com a doença, o que pode fazer do País uma das nações com o maior número de pacientes no mundo.

Geralmente, os pacientes recebem o diagnóstico entre os 30 e os 40 anos de idade, no auge da vida produtiva. Degenerativa e com elevado potencial incapacitante, a PAF costuma se manifestar inicialmente por meio de formigamentos e perda de sensibilidade à temperatura nos membros inferiores. Posteriormente, esses sintomas evoluem para braços e mãos, levando à atrofia e à perda gradual dos movimentos. A progressão da doença é variável entre os pacientes, mas normalmente há uma combinação de sintomas, envolvendo diferentes órgãos.

SERVIÇO

Bloco: Beleza Rara

Atração: Banda EVA

Data: 18 de fevereiro (sábado)

Horário/Local: concentração às 13h na rua Fiandeiras, 647

Itinerário: o bloco segue pelas ruas Elvira Ferraz, Olimpíadas, Gomes de Carvalho e Funchal, onde acontece a dispersão, às 17h.